Ciertas
personas se sienten incómodas al hablar con personas con discapacidad. Este
capítulo te ofrece algunos consejos básicos para ayudarte cuando trates con
personas con discapacidad y para ayudar a las personas con discapacidad a que
disfruten más de esa interacción.
Para empezar,
analicemos las causas por las que algunas personas se sienten incómodas cuando
están con personas con discapacidad. Una de las razones es que algunas sienten
lástima por ellas y dan por sentado que están amargadas debido a sus
discapacidades. En la mayoría de los casos, esto no es cierto. Muchas personas
con discapacidad sienten que esas experiencias han enriquecido sus vidas e
incluso, si pudieran elegir, preferirían no prescindir de su discapacidad.
En una
entrevista realizada en el programa Larry King Live, algunas personas dijeron
de sus discapacidades:
No cambiaría
mi vida. No la cambiaría aunque pudiera. De ninguna manera.
Desde luego
he ido por un camino distinto en la vida al que pensé que seguiría, pero ha
sido un camino genial y ya sabes, lo hemos dicho varias veces, no la cambiaría
en nada.
Otra razón
por la que algunas personas se sienten incómodas al estar con personas con
discapacidad es que tienen miedo a “decir algo inapropiado”. Sin embargo, para
la mayoría de personas con discapacidad, eso no tiene demasiada importancia. Lo
que importa es que muestres respeto por la persona y veas más allá de su
discapacidad.
En la
película “Yo soy Sam”, el protagonista, Sam, es un adulto que tiene una
discapacidad de desarrollo. Una abogada, que se muestra bastante insensible al
principio, le dice:
Necesito que
me dé esa lista de personas que pueden testificar, que digan que es un buen
padre pese a su minusvalía. No quería decir minusvalía sino su,… su,…
discapacidad, o sea, el hecho de que es retrasado… Tampoco es la palabra
correcta… [exasperada] No sé cómo llamarle.
A lo que él
contesta:
Sam. Puede
llamarme Sam.
Una pregunta
esencial que se plantea mucha gente es: ¿Cuál es la terminología adecuada? Por
ejemplo, ¿discapacidad, deficiencia o minusvalía? Cuando trabajes con alguien
que tenga una discapacidad, puedes preguntarle qué término prefiere. Cuando
hables en público o tengas que hacer algo por escrito, necesitarás investigar
un poco para asegurarte de que utilizas la terminología comúnmente aceptada y
de que evitas los términos potencialmente ofensivos. En este capítulo se
ofrecen algunas pautas.
Lo más
importante que debes saber a la hora de relacionarte con personas con
discapacidad es que son personas. Y por tanto, son muy distintas entre sí,
incluso en lo que se refiere a su actitud sobre su discapacidad.
Algunas
personas prefieren términos diferentes, otras se ofenden mucho con la
terminología y a otras les da igual. A algunos les enfada mucho el tema de las
barreras a la accesibilidad y arremeten contra los responsables. Otros, sin
embargo, tienen mucha paciencia, ofrecen su apoyo y se muestran muy agradecidos
con las personas y organizaciones que intentan evitar estas barreras.
A algunas
personas les gusta que se les dé la oportunidad de hablar sobre su discapacidad
y educar a otras personas sobre los problemas de accesibilidad, y a otras no
les gusta nada hablar de ese tema. Cuando ya conozcas un poco a una persona,
puedes preguntarle: “Tengo curiosidad. ¿Cómo es eso de usar una silla de
ruedas? ¿Te importa hablar del tema o prefieres no hacerlo?”.
Cuando conocí
personalmente a un par de personas con discapacidad, todos los prejuicios y
estereotipos se esfumaron.
Si cuentas
con personas con discapacidad de forma regular para que te ayuden a entender
los problemas de accesibilidad y prueben tus prototipos, como se recomienda en
Contar con la participación de personas con discapacidad
en tu proyecto, plantéate conocerles de forma personal, hasta
donde os sintáis cómodos. Por ejemplo, hablad durante la comida y descubrid las
cosas que tenéis en común, como hijos de la misma edad, aficiones o vuestros
programas favoritos.
Contratamos a
Carlos, que es ciego, para que nos ayudara a probar nuestros productos en
lectores de pantalla. Una tarde, después de trabajar juntos, unos cuantos
fuimos a un pub y nos lo pasamos genial. Conocernos mejor el uno al otro ha
hecho que nuestro trabajo sea más productivo y divertido. (Y ahora organizamos
el horario de Carlos para que trabaje de tarde siempre que es posible.)
El resto del
capítulo ofrece consejos específicos sobre cómo relacionarte con personas con
discapacidad.
No
presupongas nada sobre las personas o sobre sus discapacidades. No des por
sentado que sabes lo que quiere o siente una persona, o lo que es mejor para
ella. Si no sabes qué hacer, cómo hacerlo, qué lenguaje o terminología
utilizar, o cómo ayudarles, pregúntales directamente. Esa persona debería ser
tu primer y mejor recurso.
Recuerda que
las personas con discapacidad tienen gustos distintos. Sólo porque una persona
con discapacidad prefiera algo de una forma concreta no significa que otra
persona con la misma discapacidad también lo prefiera de esa forma.
Pregunta
antes de ayudar. Antes de ayudar a alguien, pregúntale si quiere ayuda. En
algunos casos, puede parecer que a una persona con discapacidad le está
costando mucho trabajo hacer algo y que, sin embargo, se arregle bien y
prefiera completar la tarea ella sola. Sigue las indicaciones que te dé y
pregunta si no sabes qué hacer. No te ofendas si alguien rechaza tu
ofrecimiento.
Un compañero
de trabajo utiliza una silla de ruedas manual. Parece que le cuesta muchísimo
subir algunas cuestas. Sin embargo, se arregla bien y no quiere ayuda.
Habla
directamente con el usuario, no con el intérprete, ayudante o amigo. No hace
falta que ignores a los demás completamente, basta con que centres la
interacción en el usuario. Cuando un usuario que es sordo tiene un intérprete,
le mirará cuando estés hablando. En este caso, el recordar que tienes que mirar
al usuario y no al intérprete puede que te requiera un poco más de esfuerzo.
Si vas a
estar hablando durante un rato con una persona que usa silla de ruedas,
siéntate también para que estéis al mismo nivel y esa persona no tenga que forzar
el cuello para mirarte.
Habla
normalmente. Algunas personas tienen tendencia a hablar más alto y más despacio
a las personas con discapacidad. No lo hagas. No asumas que porque esa persona
tenga una discapacidad, también tiene una discapacidad cognitiva o no oye bien.
Por ejemplo, una persona con parálisis cerebral puede usar una silla de ruedas,
mover incontroladamente la parte superior del cuerpo y tener dificultades al
hablar y, sin embargo, tener muy buen oído, ser muy inteligente o tener muy buenas
habilidades cognitivas.
Utiliza un
lenguaje normal que incluya “ver” y “mirar”. No pasa nada por usar frases
hechas como: “¿Ves lo que quiero decir?”, incluso con personas ciegas. De
hecho, ellas mismas suelen hacer comentarios como: “Me encantó verte” o “La veo
poco accesible (hablando de una página web)”.
Utiliza el lenguaje de las personas primero cuando hables con
personas con discapacidad. Este tipo de lenguaje pone a la persona en primer
lugar y a la discapacidad en segundo plano. Por ejemplo, di “un hombre ciego” y
no “un ciego”, y “una mujer con discapacidad” en vez de “una discapacitada”.
Utiliza el lenguaje de las personas primero cuando hables con personas con
discapacidad y cuando hables o escribas sobre personas con discapacidad.
Evita utilizar términos o eufemismos potencialmente ofensivos. La
terminología comúnmente aceptada incluye “personas con discapacidad” y
“personas con dificultades visuales/auditivas/físicas/cognitivas o de habla”.
Muchas personas consideran ofensivos o molestos términos como “confinada a una
silla de ruedas”, “víctima de”, “padece de”, “retrasado”, “deformado”,
“lisiado” y eufemismos como “limitaciones físicas”. Si tienes dudas, pregúntale
a una persona con discapacidad qué término prefiere.
En una
ocasión, cuando estaba leyendo nuestro formulario de consentimiento en alto y,
después de oír “personas con dificultades visuales” varias veces, uno de los
participantes dijo: “Soy ciego. Sé que estoy ciego. Di ‘ciego’.”
Ten en cuenta
que la terminología aceptada es distinta dependiendo de la región. Por ejemplo,
en Europa “minusválido” es un término aceptado, mientras que, en los EE. UU.,
hay mucha gente a la que no le gusta. A las “discapacidad cognitivas” también
se les llama “discapacidades intelectuales”. Si quieres saber más sobre la
terminología en tu zona geográfica, ponte en contacto con una asociación local
de personas discapacitadas. Puedes consultar también:
Terminología Notas.
Larry King le
preguntó a ese mismo grupo de personas con discapacidad qué opinaban sobre la
terminología.
King: ¿Utilizas la palabra “minusválido”?
Jugador de rugby: No, la odio.
King: ¿Todos la odiáis?
[Los demás asintieron] [1]
Nota
adicional: Me molesta un poco cuando la gente usa “persona con movilidad
reducida” como una categoría de discapacidad cuando se refiere al uso del
ordenador. La movilidad hace referencia al hecho de caminar y, en la mayoría de
casos, no influye en la utilización del ordenador. En su lugar, utiliza “con
discapacidad física” o “motora”.
Sé consciente
de su espacio personal. Algunas personas que utilizan dispositivos de ayuda a
la movilidad, como una silla de ruedas, un andador o una muleta, consideran
estos dispositivos parte de su espacio personal. No toques, muevas o te apoyes
en los dispositivos de ayuda a la movilidad. Esto es importante, también, en lo
concerniente a la seguridad.
